Czas się kończy! Potrzebny jest cud, Nadii zostało ostatnie 0,5 kg

O Nadii informowaliśmy Was już wielokrotnie. Jej historią żyją nie tylko mieszkańcy Szczecinka, ale również naszego regionu. Niestety ta historia może nie mieć szczęśliwego zakończenia.

Jednak póki jest nadzieja, walka trwa dalej.

Nadia po raz drugi została wykluczona z podania terapii genowej. Rodzice robią co mogą, aby uratować życie córki. Niestety walka jest nierówna, bo z jednej strony kwota, która może uratować Nadię jest ogromna, a z drugiej strony na niekorzyść działa również czas.

Dziewczynka pomimo wielu dolegliwości rośnie i rozwija się, a co za tym idzie również przybiera na wadze. Jeśli jej waga przekroczy 13,5 kg nie będzie mogła już otrzymać terapii genowej najdroższym lekiem świata.

Równo rok temu tata Nadusi wyjechał do pracy w Niemczech, gdzie równolegle staraliśmy się o podanie terapii genowej, wiedząc, że w Polsce na ten moment nie ma możliwości, a zebranie 10 milionów graniczy z cudem. Niestety – właśnie dostaliśmy odmowną decyzję z Niemiec. Rok starań i rozłąki poszedł na marne. Tata nie widział najważniejszych momentów z życia córki. Mama na głowie miała wszystkie sprawy w Polsce. Żyliśmy na odległość, ale z nadzieją, że wszystko jest po coś. Jesteśmy zrozpaczeni. Straciliśmy ten rok. Dziś wiemy, że nie każdemu się udaje...

- ze smutkiem stwierdzają bliscy Nadii.

Nadia urodziła się dwa miesiące przed wprowadzeniem refundacji na terapię genową. Kiedy rodzice dziewczynki usłyszeli od lekarza, że ich córka jest chora na SMA natychmiast rozpoczęli nierówną walkę z tą podstępną chorobą. I choć tracą już nadzieję, że uda się zebrać jeszcze ponad 5 mln zł w tak krótkim czasie, który im pozostał, to apelują do wszystkich, którzy mogliby w jakikolwiek sposób wspomóc zbiórkę.

Ich czas dramatycznie się kurczy.

Link do zbiórki i dokładną historię Nadii znajdziecie tutaj